Прогноза
В допълнение към вече споменатите възможни симптоми, които постепенно се влошават, при обичайните форми на амиотрофична латерална склероза се очаква недостатъчен дихателен капацитет след три до пет години след първоначалното начало на заболяването, което води до смърт или чрез пневмония или чрез задушаване. Амиотрофичната странична склероза е хронично дегенеративно заболяване, което прогресира непрекъснато. Среща се в повечето случаи при пациенти между 60 и 70-годишна възраст и има изключително лоша прогноза със средна продължителност на живота 3 години.
Кога точно се появяват първите симптоми и до каква степен не може да се предвиди. Понастоящем лечението с болестта все още не е възможно. Следователно продължителността на заболяването е трудна за предвиждане и може да варира значително при отделните индивиди.
Понастоящем терапията на амиотрофична странична склероза е ограничена до облекчаване на възникващите симптоми. Терапия, която следва лечебен подход, все още не съществува в настоящото състояние на изследванията. Сега обаче има редица подходи как може да изглежда подобна терапия.
ALS се предизвиква от смъртта на така наречените алфа-мотонейрони в нашия гръбначен мозък намлява мозък стъбло. Задачата на тези нервни клетки е да предават информация от мозък към мускула. Ако тези нервни клетки сега потънат, повече команди за движение не могат да се предават от мозък до мускулите и резултатите от парализа.
Сега фокусът на изследванията е върху насърчаването на новия растеж на такива нервни клетки, които след това биха могли да заместят разрушените клетки и по този начин да направят възможно предаването на информация отново. Тези подходи обаче са все още на твърде ранен етап, за да могат да се правят изявления относно тяхната ефективност. Средната продължителност на живота на пациентите с амиотрофична латерална склероза е значително намалена.
Човек приема време за оцеляване от 3 години след поставяне на диагнозата. Един от всеки десет от пациентите обаче оцелява повече от пет години. Само пет процента от засегнатите живеят повече от десет години след поставяне на диагнозата. Може би най-известният пример за значително над средната продължителност на живота е Стивън Хокинг.
Наследственост / наследствено заболяване
Степента, до която амиотрофната странична склероза е наследствено заболяване, е много противоречива в науката. Установено е, че подобни генетични промени са налице при почти всички пациенти с ALS. В повечето случаи са засегнати различни гени (TARDP, C9ORF72, ...), които причиняват патологично натрупване на определени протеини, които, обсъжда се, водят до смъртта на тези нервни клетки. Остава обаче неясно защо този процес засяга само конкретно алфа-мотонейроните на гръбначен мозък и мозъчен ствол.
Предизвикателство за лед
Зад термина „Ice Bucket Challenge“ се крие кампания за набиране на средства, стартирана през 2014 г., чието точно начало е неизвестно. Целта беше да се съберат колкото се може повече пари, които бяха дарени за изследвания и терапия на ALS. Точното предизвикателство беше да излеете кофа ледена вода върху вашия глава и след това дарете 10 € за тази цел.
Сега назначавате и приятели, на които сте поставили това предизвикателство. Така кампанията за набиране на средства се разпространи по целия свят и донесе общо около 42 милиона евро за изследване на ALS.
