Живот с множествена склероза

Как множествената склероза влияе на живота?

Много хора, които са диагностицирани с МС, се чудят как болестта ще се отрази на живота им и какви ограничения ще нанесе множествената склероза в ежедневието. Няма стандартен отговор на този въпрос обаче, тъй като заболяването причинява много различни симптоми при различните индивиди и протича по различен начин при всеки човек.

Множествена склероза на работа

Понякога обаче множествената склероза ограничава физическото представяне до такава степен, че е само частично възможно или изобщо не е възможно засегнатото лице да упражнява първоначалната си професия. В допълнение към физическото увреждане, необичайната умора и нарушената концентрация са чести причини хората с МС да напускат работата си преждевременно.

Говори или мълчи?

Ако обаче работната атмосфера не е толкова добра, откровеността може да има и негативни последици – като съмнения от страна на работодателя и колегите относно собствената работоспособност, изключване или дори открито отхвърляне. В случай на лек ход на заболяването без или почти никакви увреждания или редки епизоди, може би е по-добре да се мълчи за заболяването (за момента).

А на интервю за работа?

Ако това не е така (т.е. на този етап няма нищо, което да подсказва, че не може да се извърши пълна работоспособност), можете да отхвърлите въпроса за хроничните заболявания.

Изясняването създава яснота

Корекции на работното място

Въпреки възможните ограничения, хората с МС не трябва да се отказват от работата си твърде бързо. След консултация с работодателя могат да бъдат организирани корекции, например промяна от работа на пълно към непълно работно време, допълнителни почивки или нова сфера на дейност.

уволнение

Диагнозата „МС” сама по себе си не е достатъчно основание за уволнение, тъй като заболяването не води непременно до обща неработоспособност.

Пациентите с МС с тежки увреждания или с равен статус, които са били наети повече от шест месеца, имат специална защита срещу уволнение. Това означава, че уволнението е възможно само с одобрението на службата за интеграция или включване.

Добри работи, лоши работи

Рискови са при определени обстоятелства дейности, при които има риск да застрашите себе си или другите, например като пилот или полицай. Като цяло професиите, при които трябва да разчитате на тялото си и/или способността си да реагирате по всяко време, може рано или късно да станат трудни или невъзможни поради МС.

В по-малко физически натоварващи работни места (например като учител или в офис), страдащите от МС често работят много години по-дълго. Но дори и тук няма гаранция, че болестта няма да причини трудности в даден момент – например чрез симптоми като необичайно изтощение (умора) или проблеми с концентрацията.

Пътуване с множествена склероза

Дори ако имате множествена склероза, не е нужно да се отказвате от пътуването. Важно е обаче пътуването да не е повече стресиращо, отколкото релаксиращо. В края на краищата някои неща са по-напрегнати с МС, отколкото може да изглеждат предварително. Това се отнася например за няколко часа езиково обучение на ден или продължителни посещения на града.

Ето някои важни съвети за пътуване с множествена склероза.

Планиране на пътуването

При по-дълги пътувания е препоръчително да планирате почивки, за да не претоварвате собствения си организъм. Ако искате да летите до Нова Зеландия например, добре е да направите двудневно междинно кацане по пътя – в Сингапур или Дубай, в зависимост от маршрута на полета. Или, ако имате планирано междинно кацане, не резервирайте следващия свързващ полет, а се отпуснете за няколко часа в климатизиран салон на летището, преди да се качите на друг самолет.

Медицинска подготовка за пътуване

Като човек с МС е препоръчително способността ви да пътувате да бъде оценена предварително от лекар, например от вашия невролог или семеен лекар. След това лекарят трябва да запише възможността за пътуване в медицински доклад (лекарско писмо) – за представяне на авиокомпанията, например. Особено при пътувания в чужбина, лекарският доклад трябва да бъде написан на английски или на езика на страната на пътуване.

Най-добре е да носите всички документи в ръчния си багаж. Също така направете копия от тях (в хартиен и/или цифров вид).

Преди да пътувате в чужбина, важно е да се информирате своевременно за приложимите разпоредби относно вземането на лекарства със себе си.

Също така обсъдете с вашия невролог дали и кога ваксинациите са най-добри. По принцип ваксинациите са възможни при МС с малки изключения. Въпреки това е препоръчително да се прилагат в стабилна фаза на заболяването, а не по време на рецидив и също така не по време на текуща терапия с кортизон или имуносупресанти (намален ефект от ваксинацията!).

Пътна аптека

Всички лекарства за МС, спринцовки и др. принадлежат в ръчния багаж, когато пътувате по въздух – не само защото „големият“ багаж може да се изгуби по пътя, но и защото може да бъде изложен на прекомерен студ и топлина в товарното отделение.

Някои лекарства за МС трябва да се съхраняват в хладилник. Хладилните кутии с охлаждащи елементи могат да се използват за транспорт по време на пътуване. Помолете Вашия лекар да Ви посъветва по-подробно за това.

Други съвети за пътуване

Бъдете внимателни, за да се предпазите от инфекции. Инфекциите понякога предизвикват обостряне на МС. За да се предпазите от настинка, например, е полезно да избягвате течения и да се обличате според принципа на лука. Това улеснява адаптирането към температурата на околната среда, например при преместване от топла слънчева тераса в климатизирана хотелска стая или ресторант.

Ако все пак „Отмъщението на Монтесума“ се случи, може да помогне електролитен разтвор със захар, сол и вода, който се предлага като готов разтвор с правилното съотношение на съставките. При кървава диария може да е необходим антибиотик. За хората с МС е препоръчително да се консултират с лекар преди пътуване, за да разберат как да реагират правилно на диария по време на пътуване и, ако е необходимо, да предпишат подходящо лекарство за спешни случаи.

Освен това при топъл и горещ климат е препоръчително да се противодейства на повишаването на телесната температура с леки памучни дрехи, охлаждаща жилетка, покривало за глава, охлаждащи напитки и хладък душ. Прекарайте горещите обедни часове на сянка и избягвайте напрегнато разглеждане на забележителности или пешеходни турове.

Спорт при множествена склероза

Дълго време лекарите съветваха пациентите с МС да не спортуват и вместо това препоръчваха почивка – от страх, че физическото изтощение ще повлияе негативно на хода на заболяването. Причината вероятно е фактът, че повишената телесна температура понякога временно засилва симптомите на МС като спастичност, парализа, умора или зрителни смущения.

Защо хората с МС се възползват от упражненията

Упражнението помага за облекчаване на различни симптоми на МС, като необичайна умора, слабост, проблеми с координацията и мускулни спазми. В допълнение, редовните упражнения насърчават общото здраве чрез увеличаване на притока на кръв, тонизиране на мускулите, укрепване на костите, засилване на изгарянето на мазнини и подобряване на издръжливостта, мобилността и баланса.

Кой спорт е подходящ?

Ако няма симптоми на МС, хората с МС обикновено имат право да правят всеки спорт, който харесват. Някои се чувстват толкова добре, че отиват на джогинг, колоездене или ски. Други предпочитат по-малко натоварващи спортове като ходене или туризъм.

При определени обстоятелства обаче може да е препоръчително да преминете към друг спорт. Например, ако страдате от проблеми с равновесието, по-добре е да избягвате планинарството в бъдеще.

Съвет или проба-грешка

Спортен терапевт ще ви посъветва и подкрепи по отношение на вашите спортни дейности и ще изготви спортна програма за вас – индивидуално съобразена с вашите желания и мотивация, предишния ви спортен опит и всички физически ограничения.

Практическите аспекти също влияят върху дизайна на вашата собствена спортна програма. Можете ли да посещавате спортни съоръжения сами? Има ли плувен басейн наблизо? Тенис кортът засенчен ли е през лятото? Достатъчно климатизирана ли е фитнес залата? Има ли обществени санитарни възли по маршрута за джогинг, в случай че страдате от проблеми с изпразването на пикочния мехур или червата?

Комбинация от тренировка за издръжливост и сила

Според съвременните познания, балансираната комбинация от тренировки за издръжливост и сила е най-добрият начин за подобряване на качеството на живот при МС. Има общи експертни препоръки за това колко често и колко дълго са подходящи тренировките за издръжливост или сила:

Тренировка за издръжливост (напр. джогинг, скандинавско ходене, колоездене): две до три тренировки от 10 до 40 минути всяка на седмица в продължение на най-малко 12 седмици.

В отделни случаи обаче лекуващият лекар, физиотерапевтът или спортният терапевт може да даде различни препоръки за спортната програма!

След първите няколко седмици на такова обучение ще забележите, че вашата издръжливост и мускулна сила се подобряват. Ясните ефекти обикновено се забелязват след дванадесет седмици. Въпреки това, за да запазите или може би дори да увеличите тези ефекти, е важно да продължите да тренирате след това време!

Правилната интензивност на тренировката

По-специално по време на тренировка за издръжливост натоварването може лесно да се определи с помощта на сърдечната честота, която може да се измери с часовник за пулс. Или можете да оцените натоварването, като използвате така наречената скала на Борг. Подходящ е и за оценка на натоварването по време на силова тренировка. Скалата се използва, за да посочи възприеманото от индивида ниво на усилие по време на тренировка със стойности между шест и 20:

Мащаб на Борг
6
7 …изключително лек
8
9 … много лек
10
11 … светлина
12
13 …малко изтощително
14
15 … изтощително
16

18
19 … изключително изтощително
20

Оптимално, страдащите от МС тренират по такъв начин, че натоварването да е в средния диапазон на скалата на Борг – между 11 и 15 – т.е. те го възприемат по същество като „донякъде натоварващо“. Тази лична оценка на тренировъчното натоварване е по-важна от евентуално паралелно измерен пулс! Това е така, защото хората с МС, които страдат от необичайна умора, често се уморяват по-бързо, отколкото би могло да се заключи от сърдечната честота.

Още съвети за спортно обучение при МС

Преди всяка тренировка изберете подходяща интензивност на тренировка (скала на Борг), адаптирана към вашето текущо състояние.
Започнете тренировъчната си програма с лесни, прости форми на упражнения. След това първо увеличете продължителността на дадена дейност, след това честотата и едва накрая интензивността.
Бъдете наясно с ограниченията на вашите упражнения и избягвайте прекомерната умора.
Носете леко и пропускливо функционално облекло за тренировка.
През топлия сезон не тренирайте в обедната жега, а сутрин или вечер. Носете шапки на слънце.
Уверете се, че винаги можете да охлаждате тялото си по време на тренировка, ако е необходимо, като например с охлаждащи напитки, охлаждащ душ или преместване в по-хладна среда.
Ако имате остра инфекция, препоръчително е да не спортувате.
По време на обостряне на МС се препоръчва да намалите активността, поне докато приемате кортизон. Обсъдете това с Вашия лекар.

Множествена склероза и бременност

От медицинска гледна точка няма нищо лошо в бременността при множествена склероза. Понякога дори е от полза за жени, които имат МС с рецидиви – поне временно.

До 30 процента от бременните жени с МС изпитват рецидив на МС през трите месеца след раждането. След това честотата на рецидивите спада обратно до предишното (нелекувано) ниво.

Естествените, свързани с бременността промени в имунната система на майката вероятно са отговорни за намаляването на честотата на рецидиви по време на бременност.

Обратно, MS влияе ли върху бременността?

Множествената склероза не влияе отрицателно върху хода на бременността и не увеличава риска от спонтанен аборт. Ако няма ограничаващо увреждане, свързано с МС, обикновено няма нищо, което да попречи на нормалното раждане.

Между другото: плодовитостта на жените и мъжете не се влияе от множествената склероза.

Лечение на МС по време на бременност

За мъжете с МС, които искат да имат дете, е препоръчителна и навременна консултация с техния невролог. Понякога те също имат специални нужди по отношение на терапията с МС.

Лечение на рецидив при бременни жени

Ако бременна жена не реагира на терапия за рецидив на кортизон или не й е позволено да получава кортизон, рецидивът на МС може също да се лекува с имунна адсорбция.

Прочетете повече за терапията на рецидив с помощта на кортизон или имунна адсорбция тук.

Прогресивна терапия (имунотерапия) при бременни жени

Разпоредбите са още по-строги за кладрибин, за който експертите предполагат, наред с други неща, мутагенен (генотоксичен) ефект: следователно е важно както за жените, така и за мъжете да използват ефективен метод за контрацепция по време на и най-малко шест месеца след последния доза кладрибин.

За по-подробна информация относно различните имунотерапевтици на MS по отношение на бременността, бременността и раждането на деца, моля, консултирайте се с вашия лекуващ лекар.

Раждане и кърмене

Раждането и следродилният период обикновено са нормални за жени с МС, освен ако няма сериозни физически увреждания. Ако има такива, лекуващите лекари ще вземат това предвид от самото начало.

Когато кърмещите жени претърпят обостряне на МС, това може да се лекува с високи дози кортизон, както обикновено се случва. За това не е необходимо да спирате кърменето. Въпреки това е възможно да се намали концентрацията на лекарството в кърмата, като кърмещата майка изчака около 4 часа след приема на кортизона преди кърмене.