Когато едно дете умре, светът спира за семейството. Често причината са сериозни заболявания като левкемия, тежки метаболитни нарушения или сърдечни дефекти. Когато едно дете е диагностицирано с такова сериозно състояние, нищо вече не е същото – нито за болните деца, нито за родителите, и също толкова малко за братята и сестрите и другите роднини.
Живот в извънредно положение
Месеци, понякога дори години, животът се движи между надеждата и отчаянието. За семействата това често означава постоянно пътуване между клиниката и дома. Освен това трябва да се организира ежедневието, грижите за братята и сестрите и собствената работа на семейството. Нервното напрежение изтощава много семейства, защото живеят живот в постоянно извънредно положение.
Повече живот през деня
Когато в хода на животозастрашаваща болест угасне и последната надежда за излекуване, е време за преосмисляне. На официален жаргон това се нарича промяна на целта на терапията. С други думи, вече не става въпрос да дадете на живота повече дни, а да дадете повече живот на дните. Това често се постига най-добре в позната среда, която също може да осигури изключително облекчение за родителите и детето.
Експертите са убедени, че всяка частица нормалност е полезна за децата. Да бъдат отново у дома им дава сигурността и безопасността, от които отчаяно се нуждаят. В зависимост от вида и тежестта на заболяването обаче някои деца може да са по-добре в клиниката, тъй като там са налични всички медицински възможности.
Разтърсващи детски души
Братята и сестрите също имат полза, когато болният брат или сестра се приберат у дома. Някои от тях се чувстват необичани или по-малко обичани от родителите си, защото всичко се върти около болното дете. В същото време братята и сестрите се чувстват виновни за своята ревност. Това емоционално изпитание може да се прояви например в неуспех в училище, нощно напикаване и други поведенчески проблеми – тревожни сигнали за разбитата душа на детето.
Ако болното дете се гледа у дома, братята и сестрите вече не остават настрана. Те могат да играят активна роля, например като донесат на болното дете сладолед или му четат или извършват други малки действия на добрина – и се смеят или играят заедно с него или нея. По този начин братята и сестрите се изживяват като важна част от семейството.
Немислими ресурси
Въпреки това, много родители не се осмеляват да предприемат стъпката да върнат болното си дете у дома: много се страхуват да не направят нещо нередно. В много случаи това безпокойство е неоснователно. С професионална помощ повечето родители се справят с тази задача – особено ако осъзнаят, че има много ресурси, от които могат да се възползват:
Например приятели, които водят братята и сестрите на болното дете в зоологическата градина следобед. Или съседът, който коси тревата, за да имат родителите повече време за детето си. Социалната мрежа може да осигури много сила. Ето защо хората от обкръжението на засегнатите семейства могат спокойно да съберат смелостта да преодолеят срамежливостта си и да предложат подкрепа.
И тази подкрепа понякога може да се състои само в отворено ухо: Родителите на тежко болни деца често изпитват огромно облекчение, когато могат да излеят сърцето си пред някого. Важността на разговорите с приятели и роднини се подчертава и от майка, загубила малкия си син преди години: Родителите, които са сами, носят невъобразимо бреме, каза тя на конференция в Мюнхенския университет на тема педиатрична палиативна медицина (медицински грижи за умиращи деца).
Послание на пеперудите
Децата често са първите, които приемат болестта си и наближаващата смърт. Децата интуитивно знаят кога трябва да тръгнат. Те изразяват това знание символично, в картини или стихове. Много рисуват пеперуди отново и отново – метафори за прехода в друг свят. Те често имат много специфични идеи за смъртта: за ангели, които ядат Нутела, за това, че виждат любимата си баба отново или за рая, където всеки ден има сладолед, както знае един осемгодишен пациент с левкемия. Това, което най-много натоварва децата, е отчаянието на родителите. Затова децата трябва да знаят, че е добре родителите да си тръгнат. Когато се сбогуват, децата често утешават родителите си: Ще седна на облака и ще ти помахам.
Родители сираци
Сираците са деца, които са загубили родителите си. За бащи и майки, които загубят детето си, няма термин на немски. Може би защото такава загуба изобщо не може да се опише с думи. Болката, казва Луфт, не може да бъде отнета от родителите. Но могат да се научат да приемат смъртта като част от живота. Може би е полезно да знаем, че детето е прекарало последните си дни възможно най-красиво. Последните две седмици с детето ми, казва друга майка, бяха най-хубавите в живота ми.
